刘晓健医生的科普号

最近许多患者问，在肿瘤医院看淋巴瘤怎样挂号，我告诉患友们：1. 请参考肿瘤医院官网，注册登录https://www.shca.org.cn/Home/doctor/intro/id/316/name/5YiY5pmT5YGl2. 拿到肿瘤医院病理会诊报告的患者，为方便患者就诊，可直接到刘晓健教授门诊现场加号3.添加刘主任公众号 windmill ，告知姓名和要求。

一、很多患者在基层医院检查发现患肿瘤了，可以理解，很急，希望找大医院最好的医生为他们诊断治疗。但是怎么顺利地找到这样的医生，并且得到这些医生的服务呢？1.患者家属可能通过几个渠道来了解。首先，试试从网上查，输入关键词比如：肿瘤、刘晓健教授、淋巴瘤、胃癌。其次通过朋友建议，他们有的亲身经历，由于他们不是专业人员，有时不适合。另外，当地医生也会提供一些北京上海等大医院医生的信息，但由于这个基层医生在大医院进修学习过，他们一般推荐病人找他们认识的医生看病，专业和病人的疾病不一定对路。2.最好的找到理想医生的方法A.找到大医院的网站（这是最重要的第一步！！！），在网站上根据是否要开刀、要放疗、要化疗等，找到医生。一般大医院的网站就可直接以预约挂号，还有提示如和通过电话、微信和互联网挂号，全的！。B.您还可以通过微医网（上海挂号网）直接挂号，或通过好大夫在线预约。有人说，挂不到号的焦虑的人们，是因为他们不会上网：），其实，请会弄的年轻人安装一下就可以了。C.一般中年医生科研和临床能力都很强，精力体力好，能应对高强度的医疗科研和教学工作，有国外学习经验，可以优先挂他们的号；太年轻的医生的经验还需要练习；年龄很大的医生和太多行政职务的医生也不推荐，这些都需要综合考虑。D.肿瘤医院官网是唯一正规的，不要相信广告、黄牛，即使他真的能帮你挂上号！！！，因为后续会有很多问题出现。肿瘤医院病案信息中心定期会打电话联系你，是肿瘤流行病学随访的需要。其他电话中任何自称“我是肿瘤医院、我是肿瘤医院化疗科、我是妇科、我是多学科、我是患者管理、我是什么沙龙等”什么的，都是不明来源的，接电话后听一下就挂断。刘主任安排的住院通知电话和二维码是安排住院的需要，会自我介绍“我是刘晓健教授手下医师通知您住院或...，我是病案中心...”。除了刘主任给出的二维码以外，不要轻易扫描其他二维码，你扫描后，可能就诊的不是真正的对口专家，也可能让你到什么地方进行各种不正规的治疗。二、有的病人家属心情很急，马上带着病人来到大医院，但是与疾病有关的资料却不全。这些都是给自己添麻烦。以下建议供参考：1.如果病人体力很不好，家里也没有很好的条件（汽车等），可以先把病历、病理、影像学资料带来，给医生进行分析，反而比带病人来效率高2.切记，肿瘤患者需要带全资料，最好在家做点功课，把资料自己先整理一下，至于很多化验结果正常的资料，不要罗列，但异常资料要出示。最重要的就是病理资料，建议带好当地病理报告、病理材料（HE切片、蜡块（或者20张切好烘干的白片））等。如果这些资料没有，最好在当地医院做好再来，除非由于疾病的位置没有办法在当地医院进行活检，或活检有很大的危险。3.在手机上预约也要遵循上面的建议，由于病人太多，太简单的请求，一般不会得到很多医生的关注，同样，最重要的是病历资料，尤其是病理资料要准备好。三、恶性肿瘤是危害人民生命健康的重大问题，有很多相关的科学问题还没有解决。医生和恶性疾病的关系是：有时治愈，经常帮助，总是安慰。我们要朝着治愈的方向努力，但是对有些情况，还是要有科学的判断，以便安排好个人和家庭的生活，得到幸福尊严的人生。三、一些建议：1.医院有很多和您一样的病人，要互相谦让，不要因为病人多，插队，引起矛盾，心情已经不好了，不要弄得自己心情更不好2.相信科学，培养信仰。医生很少，病人很多，如果能够经常得到医生的科学的帮助，就是良好就医过程的开始。“相信科学，培养信仰”也是对医生的基本要求。以上建议还有很多不当，仅供参考。一起努力，战胜病痛！！！最近刘主任临时开通现场加号工作，以方便拿到诊断报告的患者当天就医高级专家门诊，缓解看病难的问题本文系刘晓健医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

新患者：请上传出院小结、病理报告。 老患者：请上传出院小结、病理报告、治疗方案、评估结果（最好影像学片子），说明正在使用的中西药物。

套细胞淋巴瘤不要怕

1. 患者出现了一些症状，发热、淋巴结肿大，在当地医院就诊，怀疑淋巴癌，到大医院做了穿刺提示淋巴癌，当然又做活检，终于诊断明确了为一种淋巴瘤，太不容易了，这个过程有时超过1个月。2. 诊断明确了，这时你最需要的是2点，一点是能不能住院；第二点是能不能快点治疗。国家级肿瘤医疗中心的医生往往告诉您，除非你能合格参加临床试验，否则就没法住院，只能门诊做治疗，或者带方案回原籍做治疗。至于能否快点做治疗，限速点有两个，一个是患者、患者家属商量和决定所需的时间；第二，取决于治疗前检查的速度。3. 住院，当然比门诊更感觉有 '安全感"，天天医生护士”看着你“，回去报销也符合当地的规定。但是临床试验是什么？是不是当小白鼠去了，被利用做药物的”人体试验“？对于初治的淋巴瘤，几乎所有的临床试验都和不参加临床试验的治疗方案差不多，不同点对患者有二：一是可能患者会随机分到一个组，这个组的治疗方案是常规方案的基础上加了一个药，而这个药在国际上，哪怕是亚太地区如日本、韩国和香港等地区，是作为常规方案里的常规药物组成部分使用的。为什么一个常规使用的药物，疗效那么好，我们却作为试验用药来给患者呢？是因为这些药物先在欧美或日本韩国研发的，早一步获得了当地药监部门的批准在医院给患者使用，但是，我国药监部门没有审核批准使用，因为在我们国内没有”数据“。这一点我作为医生是不赞同国家这么做的，应该”拿来就用“，特别对于恶性肿瘤患者，否则我们关起门来搞GCP就可以了，没有必要加入ICH（这些词语患者朋友们不必了解深究）。患者参加临床试验也可能就是没有加新药的一组，和不参加临床试验接受的治疗药物没有什么两样。二是可能患者会比不参加临床试验接受更多”医疗看护“和”医疗关照“，这些有的患者可以感受到，经历到，也有的患者朋友不知道（医生后台加班额外的工作）。而更多的医疗看护和医疗关照，对患者中远期的诊治是有好处的。肿瘤医院而言，粗略统计，美国总的治愈率已经超过55%，而中国大陆顶级肿瘤医院45%左右，其他各级医院大概不到30%，而在美国，参加临床试验的患者非常多，而中国大陆顶级肿瘤医院就少一些，在内地其他各级医院参加临床试验更少了，可见，参加临床试验可以得到更多的”关照“，治愈率更高。事实上做各种基线检查更快，全部是绿色通道，真不是因为你参加临床试验，而是因为临床试验是科学试验，有操作规程和时间节点的设定。所以临床试验不是”做小白鼠“，不是”人体试验“（您想啊，医生们都这样，像十恶不赦的坏蛋一样的，也太坏了吧？）。对于非初治的，复发难治的，大多数本来就没有可靠的常规方案，这时参加临床试验是最好的选择。4. 那么，是不是医生让你参加临床试验，你听了我上面讲的，马上就答应参加某一个临床试验，来住院呢？答案当然也不是。如果医生是资深的，而且是年富力强的，最重要的是负责的，还有一点，对临床试验很熟悉的，以上4点缺一不可，您要考虑参加临床试验，而且要积极争取参加。相反，曾经有个患者抱怨，医生让她参加临床试验，然后不见了，都是别的医生来看她，感觉医生不是很负责（其实工作安排而已），但事实上很不好。临床试验需要你稍加研究，研究的素材要问医生，参加和不参加，不妨花点时间琢磨和讨论充份。有的临床试验设计其实也存在问题，或有其他问题，甚至是科学问题，这样的临床试验就不一定要参加，这是极少数情况。因此，除非您得的那种淋巴瘤有特效药，否则最好争取参加临床试验，可以得到更高的治愈率，可以更多的得到医院医生护士的看护。我从事肿瘤化疗近30年，有一个感受，参加临床试验好！我的专家们这时间：周一下午、周五上午，复旦大学附属肿瘤医院第一诊区（1号楼208室），我们一起面对病魔，临床试验是我们有效的武器，用它！本文系刘晓健医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

门诊男 20多岁 颈部 下颌淋巴结肿大，无明显疼痛，没有胸闷气急等症状血常规 血沉 BMG 各种病毒检测，情况不明；颈部CT提示颈部 咽旁间隙多发淋巴结肿大融合淋巴结活检：Rosai-Dorfman 病既往无特殊诊断明确，问：要不要治疗，怎么治疗？这个问题比较难回答，因为对良性病变，化疗显然过份了，而且大多数（70%）很快复发，文献报道最快1个月复发，而且复发后增生的组织细胞生长更快。有20%患者2、3个月后自己就好了，长期随访也没有问题。如果要给患者一个明确的答复，以便患者明白大致怎么做，我的意见是首先进行相关血液学检查，全身增强CT，如果病灶仅仅局限在头颈部，没有症状，就观察，直到病灶消失或快速增大到有症状（比如紧急的压迫症状）为止，然后治疗，如果病灶遍布全身，治疗也是必要的，目前没有指南用于该病。我主张先RCVP诱导，然后维持半年左右的沙利度胺或revlimide，如果腹部淋巴结肿大为主，维持时加干扰素alpha是可以的。由于病例少，临床转归有待观察。

☆PET-CT检查相对于普通CT的优势是什么？PET-CT的优势是能显示病灶的功能信息☆PET-CT的费用是否相对较贵？是不是也不在医保报销范围内？PET-CT的费用是相对较贵,不在医保报销范围内☆一般的说法是PET-CT是扫全身，是不是辐射性会更大？对身体的伤害是不是也更大？PET本身是扫全身，对人体的辐射伤害一般比CT检查的伤害小，小10倍。☆另外，PET-CT还要打药进身体，对身体的影响是不是也更大？PET-CT打的药放射性活度只有10毫居里左右，半衰期不到2小时，对身体的伤害不大☆不同医院的PET-CT检查有区别吗？如果在当地医院检查后，再拿给北京的大夫看结果，可以吗？可以☆确诊淋巴瘤是否一定需要PET-CT检查？不一定，PET-CT可用于评价某些种类淋巴瘤的疗效，确诊淋巴瘤要靠病理学检查☆如果因为经济条件，不想做PET-CT检查，能否用普通CT检查代替？大多数情况可以☆在淋巴瘤化疗过程中，每个化疗之后，都需要进行PET-CT检查吗？是不是普通CT（或增强CT）就可以了？不一定都要做PET, 做普通CT就可以了☆淋巴瘤治愈之后的复查，每次都要进行PET-CT吗？一般都久做一次PET-CT检查就够了？根据淋巴瘤的种类不同而有区别，大多数情况，比如DLBCL一般1年做一次就可以了